Santino es un niño de 10 años que padece encefalopatía crónica no evolutiva, que le provoca epilepsia refractaria y microcefalia. Agustina, su madre lanzó una campaña solidaria para financiar las terapias esenciales como kinesiología, fonoaudiología y terapia ocupacional para que pueda mantener una buena calidad de vida.
Actualmente, Santino no cuenta con obra social. Su familia solamente dispone de una pensión por discapacidad que alcanza a cubrir las necesidades básicas. Las prestaciones del sistema público de salud se limitan a un turno mensual para kinesiología, una frecuencia insuficiente para prevenir el deterioro físico.
“Santino necesita hacer sus terapias para que su cuerpo no se atrofie, que son sumamente necesarias para que tenga, dentro de su patología, una mejor calidad de vida. Hace dos años que realizamos estas terapias y avanzó mucho, tiene control cefálico” indicó Agustina.
El hecho de realizar sesiones constantes de estas terapias como kinesiología, audiología y terapia ocupacional logró avances notables en el estado de Santino. Sin embargo, algunas secuelas como la escoliosis y la luxación de caderas requieren atención permanente para evitar que se agraven.
Los tratamientos, que se realizan en Neuquén, incluyen además un abordaje especializado en deglución, para preservar funciones vitales como la gesticulación facial y el reflejo de tragado. Evitar complicaciones como la broncoaspiración es clave en su calidad de vida. La continuidad de estas sesiones depende exclusivamente de los recursos que puedan reunir mediante la colecta.
“Él tiene su silla de ruedas, no camina. Él no tiene obra social, únicamente pensión por discapacidad, yo me dedico al cuidado de él y su papa trabaja en forma independiente. La pensión cubre únicamente lo que es en el hospital, una vez al mes, pero no es suficiente para la condición de Santino” agregó la mamá de Santino.
Santino fue diagnosticado de forma prenatal, lo que permitió que su familia iniciara tempranamente los tratamientos. Es hijo único, y su entorno se organiza en función de sus necesidades especiales, que requieren atención profesional y acompañamiento constante.
Para quienes quieran colaborar, la familia compartió el alias de transferencia: cielo.dona.bando, correspondiente al Banco Provincia del Neuquén. También cuentan con un alias de Mercado Pago a nombre de Santino.terapias.
“Él está así porque siempre está en constante movimiento, realizando sus terapias aunque sea una vez a la semana y sino en la casa. Hay que estar fuerte, pero hay que ponerle el pecho y seguir para adelante para que ellos tengan una mejorar calidad de vida y puedan disfrutar todo” concluyó Agustina.
